Houvast
Dialoogkaarten ter ondersteuning van goede gesprekken: we zien ze gelukkig steeds meer. We interviewden Suzanne van der Laan, initiatiefnemer van ‘Houvast’.
“De rode draad tussen zorgprofessionals en ouders, in eenvoudige taal.”
Wat is het idee achter deze gesprekskaarten?
Het hele idee achter de gesprekskaarten is dat het ouders en zorgverleners letterlijk houvast biedt, juist zo vroeg mogelijk in de zorg voor hun zieke kind. Om betere gesprekken te kunnen voeren moet je immers eerst weten waar je zelf staat. De kaarten belichten vijf thema’s: Inzicht, Begrijpen we elkaar?, Emotie en Zorg, Het best mogelijke en de Omgeving. Alle kaarten zijn erop gericht om te zorgen dat er heldere communicatie is, problemen op tijd gesignaleerd kunnen worden en ondersteuning redelijk snel ingezet kan worden. Op deze manier dragen de gesprekskaarten bij aan een goede samenwerking.
De kaarten kunnen op verschillende manieren gebruikt worden. In de thuissituatie kun je met elkaar in gesprek gaan door de vragen op de kaarten te bespreken. Voor een bezoek aan een zorgverlener kunnen kaarten worden gekozen om te bespreken in de spreekkamer. Je antwoorden en gedachten kunnen alvast worden opgeschreven om mee te nemen. Ook zorgprofessionals kunnen in de gesprekskaarten handvatten vinden om een gesprek aan te gaan.
Wat willen jullie met deze gesprekskaarten bereiken?
Het bestieren van een zorgintensief leven vraagt om leiderschap, je bent immers directeur, afdelingshoofd, arts, verpleegkundige, schoonmaker, kok en telefoniste in één, althans dat probeer je. Het enige wat je nauwelijks of niet meer kunt zijn is vader, moeder of partner. We willen ouders sterker en mondiger maken door ze letterlijk houvast te geven.
Houvast helpt ouders om de best mogelijke keuzes te maken en zo de zorg voor hun zieke kind, zichzelf en de rest van het gezin draagbaar te houden.
Ook is het nodig dat ouders op tijd de juiste informatie krijgen, zeker nu er zoveel ruis op het internet te vinden is. Goede informatie zorgt ervoor dat je een beslissing kan nemen die op dat moment het best passend is. De kaarten helpen om de goede vragen aan zorgverleners te kunnen stellen.
Wie zijn ‘we’?
We zijn www.stofwisselingsziekten.nl (VKS) als patiëntvertegenwoordigers. Het Amalia kinderziekenhuis van het RadboudUMC namens de zorgverleners. En ik, ervaringsdeskundige en vertegenwoordiger van de ouders. Deze eerste uitgave is gesponsord door het Vaillant fonds.
Wat maakte dat je het initiatief nam voor deze kaarten?
Als je terecht komt in een wereld waar de zorg voor je kind de leiding neemt in je dagelijkse bestaan, zie dan maar eens overeind te blijven. Het viel mij niet mee tijdens de ziekte en het overlijden van mijn zoon! Toch is het juist die verdrietige ervaring die ervoor zorgde dat ik het voor andere ouders/gezinnen wilde verbeteren, geraakt door vele verhalen. Ik zocht naar de rode draad tussen de zorgprofessionals en de ouders. Natuurlijk zijn er al diverse mooie initiatieven maar ik miste nog iets. Dat ‘iets’ werd het concept voor Houvast.
Hoe kijk jij naar goede zorg?
Goede zorg moet toegankelijk zijn en laagdrempelig. De komende decennia wordt er nogal wat verwacht van ouders en/of mantelzorgers. We stevenen af op tekorten van zorgverleners, voorzieningen en een fors tekort in het aangepast kunnen wonen. Het leven is voor velen te duur en er is te weinig tijd om te zorgen/ mantelzorgen.
Op het moment dat er dan zoveel impact is binnen een gezin lukt dat best een tijdje, maar niemand kan alle ballen jarenlang hoog houden. Feit is dat ouders veel kunnen, willen en zullen leren. Feit is ook dat de lat vaak te hoog ligt en men twee stappen zet en drie keer kopje onder gaat.
“Voor de toekomst moeten we in mijn beleving vooral investeren in voorzorg. Op zo’n manier dat er zo min mogelijk nazorg nodig is.”
Goede zorg betekent ook eerlijke informatie. Bij veel zeldzame ziekten wordt je kind helaas niet meer beter, er is wel medicatie maar geen geneesmiddel. Dokters kunnen wel met medicatie of een heel specifiek dieet (bij bijv. stofwisselingsziekten) puzzelen en uitbalanceren, zodat je kind een zo goed mogelijk leven heeft. Soms kan een onderdeel daarvan zijn dat je kiest om niets te doen en kostbare tijd met elkaar door te brengen. Juist hierom zijn goede gesprekken zo belangrijk.
Waar kunnen we de gesprekskaarten bestellen?
‘Houvast’ gesprekskaarten zijn gratis verkrijgbaar, voor een ieder die beroepsmatig of persoonlijk te maken heeft met de zorg voor een kind met een zorgintensief /levensverkortend leven. Bij verzending worden verzendkosten in rekening gebracht. Mail naar info@stofwisselingsziekten.nl, bezoek mijn website of mail naar vragen@suzannevanderlaan.nl. Het liefst bezorgen wij de kaarten via een warme overdracht (grotere groep) om de kosten minimaal te houden. Ook kun je de kaarten nu via de website van Dit is goede zorg bestellen.
Wil je nog iets kwijt?
Mijn ultieme droom voor ‘Houvast’ is landelijke verspreiding voor iedereen met een zorgintensief leven, niet gebonden aan leeftijd of aandoening/ziekte. Niet gedragen door één partij maar een samenwerking tussen velen binnen het zorg-landschap.
“Zorgen doen we samen, laten we dan ook samen de zorg draagbaar houden.”
